Межрегиональная благотворительная
общественная организация содействия
в реализации социальных программ
в области медицины и здравоохранения
«ВОЗРОЖДЕНИЕ»
  • +7 (495) 783–7442
  • +7 (925)150–1899
2020г 3072520,38i
2019г 3818718,10i
2018г 3207869,02i

Государственный фонд «Круг добра» поможет обеспечить лекарствами детей с редкими ревматическими болезнями

22 марта в Общественной палате РФ состоялось заседание государственного фонда «Круг добра», на котором было принято окончательное решение обеспечить дорогостоящим препаратом тяжело больных детей с редкими ревматическими заболеваниями такими как семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. С докладом выступила Алексеева Екатерина Иосифовна, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, декан педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета, член-корреспондент РАН, заведующая ревматологическим отделением ФГБНУ «Научный центр здоровья детей». Она отметила, что 3 тяжёлых ревматических заболевания относятся к аутовоспалительному синдрому. По её словам в России 181 ребёнок страдает от этих заболеваний. Профессор подчеркнула, что таких больных больше, но, к сожалению, не всем детям поставлен диагноз. Также Екатерина Иосифовна отметила, что этим заболеваниям подвержены дети от 0 до 18 лет, причём заболеть можно в любом возрасте. Болезнь проявляется высокой температурой, поражаются внутренние органы, органы зрения, слуха и нервной системы, суставы. Дебют болезни может случиться внезапно – на фоне полного здоровья. У всех этих 3 заболеваний есть один аномальный ген. Екатерина Иосифовна отметила, что при своевременной постановке диагноза и лечении у детей хорошие шансы на привычную жизнь: они могут полноценно расти, ходить в школу, заниматься творчеством и ничем не отличаться от здоровых сверстников. Однако отсутствие лечения может привести ребёнка к инвалидизации и летальному исходу.
Государственный фонд поддержки детей с тяжёлыми и редкими (орфанными) заболеваниями создан по распоряжению Президента РФ Владимира Владимировича Путина. Средства на закупку лекарств детям будут поступать из суммы, собранной  с повышенной налоговой ставки для граждан, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. На 2021 год из госбюджета выделено 60 миллиардов рублей.
Руководитель фонда «Круг добра» -  Александр Ткаченко, основатель некоммерческого учреждения педиатрической паллиативной помощи для несовершеннолетних «Детский хоспис» протоиерей, который руководит комиссией Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе.

КругДобра.рф

 



КругДобра.рф

 

" data-yasharelink="http://childhope.ru/gosudarstvennyij_fond_krug_dobra_pomozhet_obespechit_lekarstvami_detej_s_redkimi_revmaticheskimi_boleznyami" data-yashareimage="http://childhope.ru//img/logo.jpg" data-yasharetype="medium" style="text-align: right;">
← все новости
Закрыть
Что мы можем сделать все вместе?
Мы стремимся, чтобы каждый человек планеты смог реализовать
свою потребность делать добро окружающим его людям!

Огромное спасибо, что вы не остаетесь равнодушными и помогаете детям, попавшим
в беду. Наше здоровье в условиях современной экологии, экономики и стрессов —
вещь очень хрупкая. Никто не застрахован от проблем с ним. И самая незащищенная
категория — это наши дети.