Государственный фонд «Круг добра» поможет обеспечить лекарствами детей с редкими ревматическими болезнями
22 марта в Общественной палате РФ состоялось заседание государственного фонда «Круг добра», на котором было принято окончательное решение обеспечить дорогостоящим препаратом тяжело больных детей с редкими ревматическими заболеваниями такими как семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. С докладом выступила Алексеева Екатерина Иосифовна, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, декан педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета, член-корреспондент РАН, заведующая ревматологическим отделением ФГБНУ «Научный центр здоровья детей». Она отметила, что 3 тяжёлых ревматических заболевания относятся к аутовоспалительному синдрому. По её словам в России 181 ребёнок страдает от этих заболеваний. Профессор подчеркнула, что таких больных больше, но, к сожалению, не всем детям поставлен диагноз. Также Екатерина Иосифовна отметила, что этим заболеваниям подвержены дети от 0 до 18 лет, причём заболеть можно в любом возрасте. Болезнь проявляется высокой температурой, поражаются внутренние органы, органы зрения, слуха и нервной системы, суставы. Дебют болезни может случиться внезапно – на фоне полного здоровья. У всех этих 3 заболеваний есть один аномальный ген. Екатерина Иосифовна отметила, что при своевременной постановке диагноза и лечении у детей хорошие шансы на привычную жизнь: они могут полноценно расти, ходить в школу, заниматься творчеством и ничем не отличаться от здоровых сверстников. Однако отсутствие лечения может привести ребёнка к инвалидизации и летальному исходу.
Государственный фонд поддержки детей с тяжёлыми и редкими (орфанными) заболеваниями создан по распоряжению Президента РФ Владимира Владимировича Путина. Средства на закупку лекарств детям будут поступать из суммы, собранной с повышенной налоговой ставки для граждан, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. На 2021 год из госбюджета выделено 60 миллиардов рублей.
Руководитель фонда «Круг добра» - Александр Ткаченко, основатель некоммерческого учреждения педиатрической паллиативной помощи для несовершеннолетних «Детский хоспис» протоиерей, который руководит комиссией Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе.
