Межрегиональная благотворительная
общественная организация содействия
в реализации социальных программ
в области медицины и здравоохранения
«ВОЗРОЖДЕНИЕ»
vk.com/vozrozhdenie2007
t.me/vozroshdenie
  • +7 (495) 783–7442
  • +7 (925)150–1899
2022г 535568,10i
2021г 4287933,11i
2020г 3072520,38i

Проблемы редких заболеваний в России обсуждены за «Круглым столом» в Госдуме

17 февраля Комитет Госдумы по охране здоровья провел «круглый стол» на тему: «О проблеме редких заболеваний в Российской Федерации». В мероприятии приняли участие представители общественной организации «Возрождение».

На заседании было объявлено, что в мире насчитывается около пяти тысяч редких болезней, приводящих, при отсутствии лечения, к смерти или пожизненной инвалидности. В  России, по экспертным оценкам, редкими заболеваниями болеют примерно полтора миллиона человек. Несмотря на достигнутые в последнее время успехи в лечении, доступность качественной диагностики таких заболеваний в России все еще не достаточна. В числе проблем названа также несвоевременность постановки диагноза, слабая информированность, как пациентов, так и врачей о редких заболеваниях и возможностях их лечения и высокую стоимость лекарств, которая составляет в среднем от 60 до 180 тысяч рублей в месяц.

Председатель Комитета по охране здоровья Ольга Борзова отметила, что в рамках программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами отдельных категорий граждан и программы «7 нозологий» ежегодно выделяются «значительные средства» на обеспечение лекарствами больных, в том числе редкими заболеваниями. В рамках оказания высокотехнологичных видов медицинской помощи за счет средств федерального бюджета детям с рядом редких заболеваний оказывается стационарная медицинская помощь. Вместе с тем, в действующем законодательстве отсутствуют понятия «редкое заболевание», «редкий (орфанный) лекарственный препарат», а также принципы финансирования, диагностики и лечения больных редкими заболеваниями.

На заседании «круглого стола» с докладом о проблеме неуклонного роста численности детей, страдающих ревматическими болезнями, и инновационных технологиях в лечении выступила заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, профессор Е.И. Алексеева.  

В ходе обсуждения Комитету по охране здоровья рекомендовано совместно с Министерством здравоохранения и социального развития при разработке нового закона об основах охраны здоровья граждан включить в него понятия «редкое заболевание», а в закон об обращении лекарственных средств включить понятие «редкий (орфанный) лекарственный препарат». Министерству рекомендовано также разработать перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих такими заболеваниями. Органам исполнительной власти субъектов Федерации при утверждении региональных бюджетов рекомендовано выделять средства на обеспечение лекарствами больных, страдающих редкими заболеваниями.

Реализация предложенных мер, по мнению участников «круглого стола», позволит значительно продвинуться в улучшении качества медицинской помощи больным, страдающим редкими заболеваниями, и будет способствовать дальнейшему решению проблемы редких заболеваний в Российской Федерации.



17 февраля Комитет Госдумы по охране здоровья провел «круглый стол» на тему: «О проблеме редких заболеваний в Российской Федерации». В мероприятии приняли участие представители общественной организации «Возрождение».

На заседании было объявлено, что в мире насчитывается около пяти тысяч редких болезней, приводящих, при отсутствии лечения, к смерти или пожизненной инвалидности. В  России, по экспертным оценкам, редкими заболеваниями болеют примерно полтора миллиона человек. Несмотря на достигнутые в последнее время успехи в лечении, доступность качественной диагностики таких заболеваний в России все еще не достаточна. В числе проблем названа также несвоевременность постановки диагноза, слабая информированность, как пациентов, так и врачей о редких заболеваниях и возможностях их лечения и высокую стоимость лекарств, которая составляет в среднем от 60 до 180 тысяч рублей в месяц.

Председатель Комитета по охране здоровья Ольга Борзова отметила, что в рамках программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами отдельных категорий граждан и программы «7 нозологий» ежегодно выделяются «значительные средства» на обеспечение лекарствами больных, в том числе редкими заболеваниями. В рамках оказания высокотехнологичных видов медицинской помощи за счет средств федерального бюджета детям с рядом редких заболеваний оказывается стационарная медицинская помощь. Вместе с тем, в действующем законодательстве отсутствуют понятия «редкое заболевание», «редкий (орфанный) лекарственный препарат», а также принципы финансирования, диагностики и лечения больных редкими заболеваниями.

На заседании «круглого стола» с докладом о проблеме неуклонного роста численности детей, страдающих ревматическими болезнями, и инновационных технологиях в лечении выступила заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, профессор Е.И. Алексеева.  

В ходе обсуждения Комитету по охране здоровья рекомендовано совместно с Министерством здравоохранения и социального развития при разработке нового закона об основах охраны здоровья граждан включить в него понятия «редкое заболевание», а в закон об обращении лекарственных средств включить понятие «редкий (орфанный) лекарственный препарат». Министерству рекомендовано также разработать перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих такими заболеваниями. Органам исполнительной власти субъектов Федерации при утверждении региональных бюджетов рекомендовано выделять средства на обеспечение лекарствами больных, страдающих редкими заболеваниями.

Реализация предложенных мер, по мнению участников «круглого стола», позволит значительно продвинуться в улучшении качества медицинской помощи больным, страдающим редкими заболеваниями, и будет способствовать дальнейшему решению проблемы редких заболеваний в Российской Федерации.

" data-yasharelink="http://childhope.ru/problemyi_redkix_zabolevanij_v_rossii_obsuzhdenyi_za_kruglyim_stolom_v_gosdume/" data-yashareimage="http://childhope.ru//img/logo.jpg" data-yasharetype="medium" style="text-align: right;">
← все новости
Закрыть
Что мы можем сделать все вместе?
Мы стремимся, чтобы каждый человек планеты смог реализовать
свою потребность делать добро окружающим его людям!

Огромное спасибо, что вы не остаетесь равнодушными и помогаете детям, попавшим
в беду. Наше здоровье в условиях современной экологии, экономики и стрессов —
вещь очень хрупкая. Никто не застрахован от проблем с ним. И самая незащищенная
категория — это наши дети.

Закрыть
Осторожно!
Мошенники, представляясь волонтёрами МБОО "Возрождение",
собирают средства в метро и других общественных местах.

Помочь нашим детям можно только способами, указанными на сайте.