Савр Кадаев

Савр Кадаев, 6 лет, г. Элиста

Диагноз: юношеский полиартрит (серонегативный), синдром Дауна

Савру при рождении поставили диагноз – синдром Дауна. Но мама не опускала руки, занималась с сыночком, и уже в возрасте 1,8 лет он начал потихоньку самостоятельно ходить. Во время прохождения очередного курса лечения в Детской Республиканской больнице, у Савра стал опухать левый коленный сустав. Врачи буквально «на глаз» поставили диагноз «реактивный артрит». Восемь месяцев обследования, четыре наркоза, и только в октябре 2013 года в Ставропольской детской больнице был поставлен диагноз – ювенильный ревматоидный артрит. Терапия таблетками, массаж, ЛФК с разгибанием коленного сустава не принесли результата.

Спустя год терапия высокотехнологичным препаратом Этанерцепт, назначенная в НЦЗД в Москве вернула Савру способность двигаться. Уже после первого введения препарата уменьшились боли в опорно-двигательном аппарате, спала припухлость и нарос объем движений в пораженных суставах. На данный момент Савру необходима длительная беспрерывная терапия препаратом Этанерцепт.

Семья Савра многодетная. Двое детей – инвалиды с детства. Мама находится в декретном отпуске по уходу за третьим ребенком, папа не работает, так как находится в отпуске по уходу за детьми-инвалидами. Денег на приобретение лекарства у семьи, естественно, нет. Министерство Здравоохранения Республики Калмыкия в обеспечении этим лекарственным средством отказало.

Ситуация действительно тяжелая. В случае отмены препарата высок риск развития тяжелого обострения заболевания, будут прогрессировать деструктивные изменения в суставах.

Надежда на поддержку благотворителей живет в душе родителей больного мальчика. Сейчас Савру всего 6 лет. Разовое введение дорогостоящего препарата приоткрыло дверь в удивительный мир движения без боли, а сколько еще открытий приготовлено совсем юному Савру...

Какая помощь оказана

Нами были направлены обращения в Министерство Здравоохранения Республики Калмыкия с просьбой обеспечить ребенка необходимым лекарственным средством. Но ребенок до сих пор препарат не получает.

В 2015 году, благодаря неравнодушию и доброте сотрудников Росбанка и других благотворителей, был закуплен препарат Энбрел в количестве 5 упаковок по 25 мг на общую сумму 165 737 рубля. Это лишь часть годовой терапии Савра. Еще требуется 7 упаковок.