Круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями» посвященный Международному дню больных редкими заболеваниями

Время проведения:  28  февраля, 11.00 

Место проведения:  Общественная палата,  зал «СТОЛЫПИН», 

Москва, Миусская площадь, д.7, стр, 1

Организатор: МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан

Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов  в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно,  что  много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого. Поздняя диагностика и отсутствие лечения ведут к тяжелым необратимым процессам, инвалидности и даже к летальному исходу. В настоящее время в России на федеральном уровне лечат только два редких заболевания, остальные болезни лечат нерегулярно за счет региональных бюджетов и местные власти не гарантируют постоянного финансирования лечения – а значит доступности лекарств. 

Новая редакция закона «Об охране здоровья граждан РФ» от ноября 2011 г.  открывает новые возможности и, по данным МЗиСР РФ, в ближайшее время, на лечение пациентов с редкими болезнями планируется потратить 4,6 млрд рублей. Вопросы реабилитации все еще в полной мере не решены в нашей стране. Доступ пациентов в базовым реабилитационным методикам ограничен ввиду отсутствия специализированных центров. Пациенты на колясках вынуждены сидеть дома из-за отсутствия пандусов.

Когда прекратится череда летальных исходов детей с редкими болезнями в нашей стране? Что дают новые принятые законы? На что уходят государственные деньги сегодня? Как проходит диагностика редких заболеваний в России? Когда будут открыты специализированные центры? Будут ли лечить взрослых пациентов? Как Минздрав планирует расходовать новый бюджет на «редкие»? 

Ответы на эти острые и неоднозначные вопросы, мы сможем найти в ходе горячих дискуссий работы круглого стола с участием пациентов с редкими заболеваниями, лидеров общественных организаций пациентов, ведущих врачей, представителей Министерства здравоохранения и социального развития, Государственной Думы РФ. 

В работе круглого стола примут участие: Чумакова О.В., заместитель директора департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России; Калашников С.В., председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья – приглашен; Куц Н.В., советник уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка;.Митина С.А., президент «СПИПОРЗ», президент МБООИ «Хантер-синдром»; Намазова-Баранова Л.С., заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, Член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н; Хвостикова Е.А., ИД  «СПИПОРЗ», директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "ГЕНОМ", ГАООРДИ, руководители общественных организаций пациентов с редкими болезнями, пациенты и родители детей с редкими заболеваниями.