Международный день защиты детей: дети с ревматическими болезнями

Международный день защиты детей — возможность подчеркнуть важность заботы и внимания к здоровью наших детей. Ведь особенно приятно видеть, что у ребенка много сил и энергии, которую он направляет на физические и интеллектуальное развитие.

Однако есть дети, которые столкнулись с трудностями, ограничивающими и то и другое. Они испытывают боль и не могут наслаждаться жизнью так же, как другие дети. Ревматические болезни, при которых поражаются суставы – это группа заболеваний, которые серьезно влияют на качество жизни без надлежащего лечения. Ревматические болезни, причины возникновения которых до сих пор не установлены, приводят к разрушению суставов, поражению всех внутренних органов, их недостаточности, остеопорозу, переломам позвоночника, отставанию в физическом и половом развитии. Большинство ревматических болезней протекают с поражением глаз, которые, как правило, вовремя не выявляются, плохо поддаются лечению и приводят к слепоте. Тяжелая инвалидность, отставание в физическом развитии приводит к развитию психологической, социальной и профессиональной дезориентации. Маленьким пациентам необходим постоянный медицинский контроль, психологическая поддержка и доступ к оригинальным лекарственным препаратам.

Несмотря на то, что дети с ревматическими заболеваниями получают бесплатные препараты от государства, если имеют статус инвалидности, некоторые из них сталкиваются с проблемами автозамены оригинального препарта на биоаналог, что может приводить к обострению заболевания, развитию побочных эффектов и рецидиву болезни.

Еще одна сложность, с которой сталкивается большинство детей, — переход из детского возраста во взрослую жизнь после достижения 18 лет. Часто этот период сопровождается снятием инвалидности, сменой диагноза, или перерывами в лечении.

По данным нашего внутреннего исследования, 33% опрошенных столкнулись с прекращением лечения после 18 лет, 33% — с перерывом в лечении, а у 27% сняли инвалидность, что усложнило доступ к необходимой терапии.

И все же за последние десятилетия в России был сделан революционный прогресс в лечении таких заболеваний. Появились новые современные эффективные лекарственные препараты, которые кардинально меняют жизнь больных детей. Большинство маленьких пациентов с ревматическими заболеваниями благодаря врачам, получают возможность улучшить качество жизни, уменьшить боли и предотвратить прогрессирование заболевания. И наша общая задача — объединиться и поддержать их борьбу с болезнью.

«Врачи, родители, органы власти, благотворительные организации общими усилиями должны обеспечить пациентам непрерывный доступ к эффективным лекарственным препаратам и реабилитации, и тогда каждый ребенок получит возможность жить полноценной и счастливой жизнью», — отметила Жанна Гарибян, Президент Президиума МБОО «Возрождение».

Очень важно в Международный день защиты детей психологически поддержать маленьких пациентов, проходящих лечение в стационарах больниц, и подарить им позитивные эмоции: дети должны чувствовать заботу взрослых. Поэтому МБОО «Возрождение» в этот день подарит всем детям ревматологического отделения «НМИЦ здоровья детей» творческие наборы.