Заседание экспертного совета в Госдуме
4 декабря 2018 года состоялось заседание Экспертного Совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. На заседании присутствовали Морозов Дмитрий Анатольевич, председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, Максимкина Елена Анатольевна, директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ, Кузнецова Анна Юрьевна, уполномоченный по правам ребенка РФ. Также в заседании приняли участие главный детский ревматолог РФ, профессор, член-корреспондент РАН Алексеева Екатерина Иосифовна и Президент Президиума МБОО «Возрождение» Гарибян Жанна Рубеновна.
В рамках заседания Алексеева Екатерина Иосифовна подняла вопрос лекарственного обеспечения детей с ревматоидным артритом.
В настоящее время одним из самых актуальных вопросов является снятие инвалидности с детей с ревматическими заболеваниями, которые проходят терапию биологическими генно-инженерными препаратами. На фоне применения этих препаратов состояние детей значительно улучшается. Но при очередном освидетельствовании в местных бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) с детей снимают инвалидность, не учитывая тот факт, что дети внешне выглядят здоровыми только благодаря приему биологических генно-инженерных препаратов, при отсутствии которых физическое состояние вновь и вновь будет ухудшаться.
Сняв с детей инвалидность, их лишают права получать льготные жизненно необходимые им лекарственные препараты, без которых невозможно поддерживать ремиссию. Низкий уровень дохода в семьях не позволяет самостоятельно приобретать дорогостоящие лекарственные препараты. Не получая необходимую терапию, дети снова станут глубокими инвалидами. Однако, вывести их из тяжелого состояния повторно специалистам уже гораздо сложнее, и с каждым последующим разом становится все труднее. И это происходит во всех регионах страны, в том числе и в Москве.
Все участники заседания поддержали идею того, что дети с тяжелыми хроническими заболеваниями должны быть обеспечены лекарственными препаратами не по статусу «ребенок-инвалид», а по наличию диагноза.
В рамках заседания Алексеева Екатерина Иосифовна подняла вопрос лекарственного обеспечения детей с ревматоидным артритом.
В настоящее время одним из самых актуальных вопросов является снятие инвалидности с детей с ревматическими заболеваниями, которые проходят терапию биологическими генно-инженерными препаратами. На фоне применения этих препаратов состояние детей значительно улучшается. Но при очередном освидетельствовании в местных бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) с детей снимают инвалидность, не учитывая тот факт, что дети внешне выглядят здоровыми только благодаря приему биологических генно-инженерных препаратов, при отсутствии которых физическое состояние вновь и вновь будет ухудшаться.
Сняв с детей инвалидность, их лишают права получать льготные жизненно необходимые им лекарственные препараты, без которых невозможно поддерживать ремиссию. Низкий уровень дохода в семьях не позволяет самостоятельно приобретать дорогостоящие лекарственные препараты. Не получая необходимую терапию, дети снова станут глубокими инвалидами. Однако, вывести их из тяжелого состояния повторно специалистам уже гораздо сложнее, и с каждым последующим разом становится все труднее. И это происходит во всех регионах страны, в том числе и в Москве.
Все участники заседания поддержали идею того, что дети с тяжелыми хроническими заболеваниями должны быть обеспечены лекарственными препаратами не по статусу «ребенок-инвалид», а по наличию диагноза.
