В Общественной палате РФ состоялся круглый стол на тему «Проблемы российских пациентов, получающих лекарства по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий»
16 марта в Общественной палате на круглом столе представители медицинского сообщества и общественных организаций обсудили проблемы, угрожающие жизни больных хроническими заболеваниями, которые получают лекарства по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий».
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов совместно с Всероссийским союзом общественных объединений пациентов.
Целью проведения мероприятия является вынесение на обсуждение жизнеугрожающих проблем больных хроническими заболеваниями, которые получают лекарства по федеральной программе «14 ВЗН», поиск решения этих проблем, усовершенствование работы федеральной программы в интересах больных.
О том, какие трудности с льготным лекарственным обеспечением возникают в сфере детской ревматологии, рассказала Президент Президиума МБОО «Возрождение» Жанна Рубеновна Гарибян.
По данным на 2021 год в России ювенильным артритом с системным началом (ЮАСН) страдают около 1 000 детей, необходимую дорогостоящую генно-инженерную биологическую терапию получают 813 человек. И ежегодно выявляется около 10% новых случаев заболевания.
По имеющимся у МБОО «Возрождение» данным проблемы с льготным лекарственным обеспечением детей с ЮАСН в 2021 году возникли в 19 из 85 регионов России – это чуть меньше четверти всех субъектов страны (22,4%):
- Московская область,
- Тверская область,
- Тамбовская область,
- Белгородская область,
- Курганская область,
- Волгоградская область,
- Астраханская область,
- Мурманская область,
- Республика Карелия,
- Ульяновская область,
- Самарская область,
- Удмуртская Республика,
- Республика Татарстан,
- Республика Бурятия,
- Иркутская область,
- Томская область,
- Карачаево-Черкесская Республика,
- Ставропольский край,
- Чеченская Республика.
Общественная благотворительная организация «Возрождение» в лице Президента Президиума Жанны Рубеновны Гарибян выразила обеспокоенность в том, что в сложившейся ситуации тяжелобольные дети с ЮАСН могут не получить или получить с задержкой жизненно необходимый им препарат. Отсутствие систематической своевременной лекарственной терапии у данной категории детей может привести к полной инвалидизации и летальному исходу.
- Московская область,
- Тверская область,
- Тамбовская область,
- Белгородская область,
- Курганская область,
- Волгоградская область,
- Астраханская область,
- Мурманская область,
- Республика Карелия,
- Ульяновская область,
- Самарская область,
- Удмуртская Республика,
- Республика Татарстан,
- Республика Бурятия,
- Иркутская область,
- Томская область,
- Карачаево-Черкесская Республика,
- Ставропольский край,
- Чеченская Республика.
Общественная благотворительная организация «Возрождение» в лице Президента Президиума Жанны Рубеновны Гарибян выразила обеспокоенность в том, что в сложившейся ситуации тяжелобольные дети с ЮАСН могут не получить или получить с задержкой жизненно необходимый им препарат. Отсутствие систематической своевременной лекарственной терапии у данной категории детей может привести к полной инвалидизации и летальному исходу.
" data-yasharelink="http://childhope.ru/v_obshhestvennoj_palate_rf_sostoyalsya_kruglyij_stol_na_temu_problemyi_rossijskix_paczientov_poluchayushhix_lekarstva_po_federalnoj_programme_14_vyisokozatratnyix_nozologij" data-yashareimage="http://childhope.ru//img/logo.jpg" data-yasharetype="medium" style="text-align: right;">