Межрегиональная благотворительная
общественная организация содействия
в реализации социальных программ
в области медицины и здравоохранения
«ВОЗРОЖДЕНИЕ»
vk.com/vozrozhdenie2007
t.me/vozroshdenie
  • +7 (495) 783–7442
  • +7 (925)150–1899
2022г 535568,10i
2021г 4287933,11i
2020г 3072520,38i

Газета "Вечерняя Москва": Сегодня Всемирный день борьбы с артритом" 12.10.10

12.10.2010

Сегодня Всемирный день борьбы с артритом

У ВТОРОКЛАССНИЦЫ Маши Зиберт из башкирского Стерлитамака очень серьезные глаза и не по-детски сосредоточенное лицо. Возможно, из-за болезни. А может, из-за гормональной терапии. «У нас было небольшое обострение, и пару недель подряд ее «капали», – объясняет Машина мама, Оксана Сергеевна. – Видите, даже щеки увеличились?» 
У Маши сегодня праздник. Можно сказать, день «профессиональной» солидарности с такими же, как она, страдальцами со всей Земли – Всемирный день борьбы с артритом. Хотя лучше бы такого «праздника» (по крайней мере для детей) никогда не было. 
В коридорах ревматологического отделения Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН) можно изучать российскую географию. Рядом с Зибертами к праздничному концерту готовятся мама и сын Семянниковы из Екатеринбурга. На Урал, правда, они переехали совсем недавно из Петропавловска-Камчатского – и то из-за Артеминой болезни. «Все-таки на курсы лечения в Москву из Екатеринбурга ездить поближе, да и наш папа там работу подобрал», – объясняет свои житейские перипетии Наталья Семянникова. 
Недуг Маши, Артема и еще 17 тысяч российских ребят зовется ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). Как следует из самого названия, эта болезнь развивается как раз в возрастной когорте «до 16». Но нежный возраст, по которому бьет недуг, – далеко не самая коварная его черта. 
Больным противопоказаны смена часовых поясов, прививки, любые контакты с животными и переохлаждение. А еще – нахождение под прямым солнечным светом. 
Человеческой цивилизации до сих пор не удалось установить причину, по которой маленький организм поражается ЮРА. Чаще всего говорят о наследственной предрасположенности и механических травмах суставов. 
Механизм же болезни обычно запускается на фоне перенесенной инфекции или после профилактических прививок, а особенно интенсивно – если два эти фактора соседствуют во времени. Но самое главное – вероятность благоприятного прогноза на излечение (естественно, при своевременной диагностике и интенсивной терапии) составляет примерно половину. Будущее остальных 50% – тяжелая, часто пожизненная, инвалидность, отставания в физическом и половом развитии, а также (у каждого шестого пациента) – тотальная слепота, сопровождающаяся увеитом (воспалением сосудистого тракта глаза). 
По показателю распространенности этого заболевания – 179 на 100-тысячный популяционный массив – наша страна сегодня не в отстающих, но и не в лидерах (общемировые нижняя и верхняя планки – соответственно 50 и 600). Однако за последнее десятилетие этот параметр вырос на 21%, и вот это радовать уж точно никого не может, даже в столь странный и своеобычный праздник. 
– В России до сих пор нет службы специализированной детской ревматологической помощи, – называет главную причину наступления заболевания главный педиатр РФ директор НЦЗД РАМН Александр Баранов. – А в 68 субъектах Федерации детских ревматологических коек нет вовсе, и маленькие пациенты госпитализируются на общепедиатрические койки. 
Единственный крупный город России, где больные ЮРА не испытывают проблем хотя бы с медикаментозным обеспечением, – Москва. Все наши маленькие пациенты (сейчас их около двух десятков) бесплатно снабжаются современнейшими лекарствами, и происходит это благодаря принципиальной позиции Мосгордумы, выбившей пару лет назад в столичном правительстве соответствующую отдельную строку в социальном бюджете города. 
– В других местах региональные власти способны оплатить лечение всего 1–2% пациентов, – говорит заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН профессор Екатерина Алексеева. – Дело в том, что всего 10–15 лет назад диагноз ЮРА был если не приговором, то означал однозначно бесперспективное инвалидное будущее (самым эффективным лекарством считался преднизолон, буквально уродовавший малышей). Но теперь появились фантастические генно-инженерные препараты – биоагенты, обеспечивающие устойчивую ремиссию и буквально поднимающие обездвиженных детей на ноги за несколько месяцев. 
Однако в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств ни один биоагент из тройки зарегистрированных в России не попал. А это значит, что весьма дорогостоящее лечение (годовой курс для ребенка в зависимости от его состояния и массы тела обходится в 15–30 тысяч евро) доступно лишь в федеральных центрах. 
Говоря конкретно, помимо НЦЗД РАМН, единственное место в России, куда родители со всей страны везут больных ЮРА кровинушек, – минздравовский Институт ревматологии (но там поток пациентов меньше). Через головное же учреждение НЦЗД РАМН – Институт педиатрии на Ломоносовском проспекте – за год проходят полторы тысячи маленьких ревматиков. 
– К сожалению, на этот год федеральная квота по высокотехнологичной помощи у нас осталась всего на 52 человека, – разводит руками директор центра профессор Баранов. – Это примерно две недели работы. Потом до января вынуждены будем принимать пациентов, которые в состоянии приобрести лекарства самостоятельно, ведь обязательное медицинское страхование покрывает только 5% лечения ЮРА. А вообще в очереди к нам люди стоят по 4–5 месяцев… 
Справка «ВМ» 
Ювенильный (иначе – юношеский) ревматоидный артрит – хроническое воспалительное заболевание неустановленной причины. 
Показатель ежегодной заболеваемости – от 2 до 16 человек на 100 тыс. детского населения в возрасте до 16 лет. 
Чаще ЮРА болеют девочки.

Закрыть
Что мы можем сделать все вместе?
Мы стремимся, чтобы каждый человек планеты смог реализовать
свою потребность делать добро окружающим его людям!

Огромное спасибо, что вы не остаетесь равнодушными и помогаете детям, попавшим
в беду. Наше здоровье в условиях современной экологии, экономики и стрессов —
вещь очень хрупкая. Никто не застрахован от проблем с ним. И самая незащищенная
категория — это наши дети.

Закрыть
Осторожно!
Мошенники, представляясь волонтёрами МБОО "Возрождение",
собирают средства в метро и других общественных местах.

Помочь нашим детям можно только способами, указанными на сайте.