Газета «Хабаровские вести», Мечта о гибких коленках, 22.01.2020

 22.01.2020

Таких детей в Хабаровском крае 250. Их объединяет диагноз — заболевания ревматического спектра. Самое частое из них — ювенильный ревматоидный артрит.

При нем суставы опухают и деформируются, из-за чего ребенок постепенно перестает двигаться, ему сложно жевать, и простые бытовые действия требуют от него подвига.

— Медицина пока не знает, кто находится в группе риска и как предотвратить ювенильный артрит, но известно, что поразить он может даже грудничка, — говорит главный внештатный ревматолог края и заместитель главного врача детской клинической больницы им. А.К. Пиотровича Елена Ульянова. — И каждый год пациентов с этим диагнозом становится на 20 процентов больше.

Девять первопроходцев

— Пациент кладет предплечье на этот подлокотник, а аппарат сгибает и разгибает руку под правильным углом и с правильной скоростью, — показывает врач-физиотерапевт детской клинической больницы им. А.К. Пиотровича Елена Королева. — Он совершает движения не самостоятельно, а пассивно. Так боль сводится к минимуму: ему ее и так достаточно.

В детской клинической больнице им. А.К. Пиотровича появились два аппарата, похожие на тренажеры. Привезли и установили их еще в декабре в рамках программы «Больше, чем реабилитация» фонда «Возрождение» и компании Pfizer, но рассказать решили только сейчас, когда есть первые результаты.

— Мы очень долго мечтали о таком оборудовании, — говорит заведующая физиотерапевтическим отделением Ирина Тарасова. — Уже девять детей успешно прошли на нем курс реабилитации: семеро с поражением локтевых суставов, двое — коленных. У одной девочки амплитуда движения локтя увеличилась на 45 градусов.

Реабилитация позволяет поддерживать суставы и окружающие их ткани в рабочем состоянии, предупредить мышечную атрофию, поднять на ноги тех, кого болезнь долгое время заставляла находиться без движения, и быстрее достичь ремиссии.

Побочный эффект чуда

К слову, ее достигает почти половина пациентов, если диагноз ставится рано, а реабилитация совмещается с лекарственной терапией. Препаратов для борьбы с ювенильным артритом зарегистрировано шесть, все они имеют так называемый «эффект чуда», когда через четыре-пять доз ребенок уже может двигаться и вставать с постели.

— Часто из-за этого на переосвидетельствовании с таких детей снимают инвалидность, — говорит Жанна Гарибян, президент общественного благотворительного фонда «Возрождение». — И они перестают получать препараты по льготе. Родителям такие затраты не по карману: стоимость лечения одного ребенка — от 30 тыс. до 1 млн руб. за курс. К этому году мы добились возможности сохранить статус инвалида на основании приема тяжелых лекарств.

— Есть и другие варианты, если препараты за федеральные средства недоступны, — отмечает Елена Ульянова. — Наши пациенты продолжают получать их в стационаре за счет краевого бюджета.

А пока решается проблема обеспечения детей медикаментами, главный врач детской больницы им. А.К. Пиотровича Иван Гончаров уже знает, как еще применить новое оборудование:

— Уже виден эффект от занятий. Такой реабилитации требуют и другие заболевания суставов, поэтому мы будем использовать оборудование гораздо шире и надеяться, что наши пациенты будут выздоравливать быстрее.