Наталья Комова

Комова Наталья, 14 лет.

Орловская область, Троснянский район, с. Ломовец.

Диагноз: Системная красная волчанка/ Вторичный гемофагоцитарный синдром.

История ребенка:  Комовой Наташе 14 лет. История её болезни началась в январе 2024 года. Появились первые симптомы: кашель, поднялась температура, высыпания на лице и мышечная слабость. Ребёнок был отправлен в инфекционное отделение для выяснения причин появления болезни и постановки диагноза. В марте 2024 Наташу направили на госпитализацию в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» в Москву, где был первично поставлен диагноз -  острое течение системной  красной волчанки с поражением внутренних органов и систем, активностью 3ей степени. В настоящее время девочка до сих пор находится в ревматологическом отделении с уже подтверждённым ранее диагнозом. На данный момент  проводится оформление статуса «ребенок-инвалид» и это в свою очередь затрудняет получение необходимого лекарственного препарата за счет бюджетных средств.

Но уже сейчас благодаря начатой терапии  достигнуто улучшение по общему состоянию и самочувствию, поэтому для функционирования жизненных показаний девочки  крайне важно и в дальнейшем  продолжать регулярную терапию в амбулаторных условиях, для этого необходимы дорогостоящие препараты.

Какая помощь оказана: Для Наташи  были закуплены 9 флаконов препарата белимумаб на сумму 143 609 рублей и 6 упаковок лекарственного препарата упадацитиниб на сумму 271 362 рубля.