Роман Хуснутдинов
Хуснутдинов Роман, 10 лет
Оренбургская область, г. Оренбург
Диагноз: гранулематоз с полиангиитом (болезнь Вегенера)
У Ромы после удаления зуба заболела челюсть и появился отёк. Сначала это не вызывало сильной тревоги — обычное воспаление, как бывает. Но позже добавились носовые кровотечения, высокая температура и общее недомогание. Стало ясно: что-то серьёзное.
Мальчика экстренно госпитализировали. После обследований врачи «НМИЦ здоровья детей» поставили диагноз — гранулематоз с полиангиитом (болезнь Вегенера). Это редкое аутоиммунное заболевание, которое поражает мелкие сосуды и может затрагивать дыхательные пути, почки, кожу.
У Ромы болезнь уже проявилась в нескольких органах — в том числе в носу, лёгких и селезёнке. Врачи сразу начали лечение. На консилиуме приняли решение: заменить препарат на более подходящий — упадацитиниб, 15 мг. Это лекарство помогает справиться с воспалением и даёт организму шанс избежать осложнений.
Важно было не прерывать терапию, но оформление бесплатного льготного обеспечения со стороны государства требует времени. А болезнь ждать не будет.
Благодаря ООО «ФК «Пульс» удалось быстро закупить три упаковки препарата — на сумму 120 750 рублей. Это позволило мальчику продолжить курс без пауз и откатов.
Сейчас его состояние стабилизировалось. Он чувствует себя лучше, снова может заниматься любимыми делами, а врачи сдержанно говорят: лечение идёт по плану.
Впереди ещё много шагов — но первый, самый важный, уже сделан.